Министерот за здравство, Азир Алиу, одговарајќи на новинарско прашање во однос на ретките болести истакна дека сменета е процедурата како да се стигне до тие лекови за пациентите со ретка болест. – За првпат во нашата држава отвораме тригодишна постапка заради една цел. Како што знаете секоја година оваа категорија граѓани кои имаат ретка болест со
По повод Меѓународниот ден на ретките болести - 28 Февруари и завршувањето на осмата сезона на проектот „Ги запознаваме ретките болести“, чија цел е подигнување на јавната свест за предизвиците со кои се соочуваат пациентите со ретка болест и нивните семејства, министерот за здравство Азир Алиу порача дека Министерството за здравство нема да дозволи
Министерот за здравство, Азир Алиу, одговарајќи на новинарско прашање во однос на ретките болести истакна дека сменета е процедурата како да се стигне до тие лекови за пациентите со ретка болест. - За првпат во нашата држава отвораме тригодишна постапка заради една цел. Како што знаете секоја година оваа категорија граѓани кои имаат ретка болест со
Стефан РИСТЕСКИ Професорот Тодор Арсов, генетичар и универзитетски професор на Факултетот за медицински науки при УГД – Штип, во јавноста е најпознат по учеството во меѓународниот научен тим што помогна да се расветли случајот со Австралијанката Катлин Фолбиг. По две децении зад решетки, Фолбиг излезе на слобода откако истражувачите покажаа дека смртта
Едукацијата е клучот за ретките болести. Некои од ретките болести се гледаат еднаш во кариерата, а некои ниеднаш - изјави денеска претседателот на Комисијата за ретки болести, проф. д-р Злате Стојаноски. Во пресрет на Меѓународниот ден на ретките болести, 28-ми Февруари тој рече дека на овие болести мора да се мисли за да бидат ставени во диференцијалната
Министерството за здравство остана глуво на барањата на пациентите со ретки болести – обвинија денеска од нивното здружение и побараа да се измени поразителната одлука за намалување на буџетот за лекување на овие граѓани. Од Националната Алијанса за ретки болести тврдат дека Буџетот за Програмата преку која се набавуваат терапии е намален за околу
Системски решенија, изготвување стратешки документ и носење измени во Законот за здравствена заштита, бараат лицата со ретки болести. Раскажуваат дека во нивниот живот се соочуваат со многу предизвици – од неопходноста навреме да се постави точната дијагноза, до намалениот буџет за програмата за три милиони евра. Неопходно е повеќе да се вложува во
Во Македонија има над 1.000 лица кои живеат со ретки болести. Се соочуваат со низа предизвици, бараат системски решенија и законски корекции за здравствена заштита. Александра Спировска со ставовите на Националната алијанса .
